Los resultados de una de las investigaciones más amplias realizadas hasta el momento sobre enfermedades inmunomediadas de la piel en América Latina fueron presentados en el marco de la Reunión Anual de Dermatólogos Latinoamericanos (RADLA) y los mismos expusieron profundas brechas sanitarias y sociales.

Según un informe, el 61% de los pacientes manifestó haber consultado entre dos y seis especialistas antes de obtener un diagnóstico correcto y haber esperado entre dos y diez años para arribar al diagnóstico. Además, el 40% reportó ansiedad o depresión, el 53% dijo haberse sentido estigmatizado y casi un tercio reconoció tener dificultades significativas para realizar actividades diarias.

Los resultados fueron presentados por la Coalición Latinoamericana de Pacientes de la Piel (COLAPPIEL), junto con la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) y el simposio “Los datos de Latinoamérica que aún nadie conoce. Evidencia en vida real y trabajo colaborativo en enfermedades inmunomediadas de la piel” reunió a referentes médicos, asociaciones de pacientes y organizaciones internacionales para visibilizar las principales barreras que enfrentan los pacientes de la región en el acceso al diagnóstico, tratamiento y seguimiento de patologías como psoriasis, dermatitis atópica, hidradenitis supurativa, urticaria crónica, vitiligo y alopecia areata.

Durante la apertura del encuentro, Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO e integrante de la comisión directiva de IFPA (International Federation of Psoriasis Associations), explicó que la iniciativa surgió para “hacer entender a todo el sistema cuál es el impacto de las enfermedades dermatológicas y dejar de pensar que no tiene importancia, sino mostrar realmente cuál es el impacto gigantesco que tienen esas enfermedades en las personas”.

Uno de los ejes centrales del encuentro fue la presentación de la encuesta regional desarrollada por COLAPPIEL entre 2023 y 2024, un relevamiento inédito por su alcance, incluyó a 3.538 pacientes de 14 países latinoamericanos y fue realizado mediante contacto directo y redes sociales, con colaboración de organizaciones de pacientes de toda la región. Argentina aportó la mayor cantidad de respuestas, seguida por Colombia, Brasil, Ecuador y Uruguay.

Otras revelaciones del estudio

La investigación también reveló importantes déficits de información y acompañamiento. El 62% de los pacientes aseguró no haber recibido información suficiente al momento del diagnóstico y el 75% indicó no haber contado con apoyo psicológico, aunque la gran mayoría expresó que le hubiera gustado acceder a ese acompañamiento. A esto se suma que más de la mitad de los encuestados señaló que sus familiares o amigos no comprenden plenamente su condición.

Otro de los datos que más preocupación generó fue la discontinuidad terapéutica y las barreras de acceso al tratamiento. El 13% de los pacientes tardó entre tres meses y un año en acceder efectivamente a la medicación indicada, mientras que un 6% aseguró no haber recibido aún ningún tratamiento al momento de la encuesta. Además, el 74% manifestó haber abandonado tratamientos previamente debido a la falta de efectividad.

“La exigencia burocrática de “probar y fallar” retrasa muchas veces la eficacia clínica”, explicó Martín Petrocco, director ejecutivo de AEPSO y coordinador de COLAPPIEL quien detalló además que casi la mitad de los pacientes reconoció haber recurrido a medicinas alternativas. En cuanto a discontinuar la medicación o espaciar dijo: “Lo que observamos es que un circuito que debería ser mensual se convierte en uno de 40, 45 o 50 días. El paciente percibe que está bajo tratamiento porque está recibiendo una droga, pero tal vez la dosis o el espaciamiento no es el que necesita”.

Una alianza a favor de los pacientes

Durante el encuentro se anunció la firma de un acuerdo, realizado en el marco del último Congreso Panamericano de Reumatología (PANLAR), entre representantes del Consejo Internacional de Psoriasis (International Psoriasis Council -IPC-), la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (International Federation of Psoriasis Associations -IFPA-) SOLAPSO (la Sociedad Latinoamericana de Psoriasis) y PANLAR con el objetivo de colaborar en conjunto con las asociaciones de pacientes latinoamericanas, panamericanas y las asociaciones integrantes de la IPC para darle solución a los problemas de las personas con psoriasis y artritis psoriásica.

La Dra. Claudia de la Cruz, vicepresidenta y presidenta electa del IPC, explicó que la alianza busca reducir las brechas de acceso y construir una estrategia regional basada en el trabajo estratégico de 5 pilares: concientización, advocacy, investigación, educación y multidisciplinariedad.

“Buscamos mejorar el reconocimiento temprano de síntomas y reducir los años de demora diagnóstica que todavía enfrentan miles de pacientes en la región. Sabemos la importancia de intervenir precozmente”, explicó la especialista y también remarcó la importancia de fortalecer la voz de los pacientes y promover un acceso oportuno y equitativo al diagnóstico y tratamiento.

“En Latinoamérica tenemos los medicamentos disponibles, pero ¿estos medicamentos llegan al paciente que lo necesita? Yo creo que la respuesta es un no unánime”, agregó y, en cuanto a la educación médica, resaltó la importancia de focalizarse en aquella dirigida especialmente a atención primaria, para favorecer derivaciones tempranas y evitar progresión de enfermedad.