Os resultados de um dos estudos mais abrangentes realizados até o momento sobre doenças de pele imunomediadas na América Latina foram apresentados no Encontro Anual de Dermatologistas Latino-Americanos (RADLA), revelando profundas disparidades sociais e de saúde.

De acordo com um relatório, 61% dos pacientes afirmaram ter consultado entre dois e seis especialistas antes de receberem um diagnóstico correto e esperaram entre dois e dez anos por esse diagnóstico. Além disso, 40% relataram ansiedade ou depressão, 53% disseram ter se sentido estigmatizados e quase um terço reconheceu ter dificuldades significativas para realizar atividades diárias.

Os resultados foram apresentados pela Coalizão Latino-Americana de Pacientes com Doenças de Pele (COLAPPIEL), em conjunto com a Associação Civil de Pacientes com Psoríase (AEPSO), e o simpósio “Dados Latino-Americanos que Ninguém Ainda Conhece: Evidências da Vida Real e Trabalho Colaborativo em Doenças de Pele Imunomediadas” reuniu especialistas médicos, associações de pacientes e organizações internacionais para destacar as principais barreiras enfrentadas pelos pacientes na região no acesso ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento de doenças como psoríase, dermatite atópica, hidradenite supurativa, urticária crônica, vitiligo e alopecia areata.

Durante a abertura do encontro, Silvia Fernández Barrio, presidente da AEPSO e membro do conselho diretor da IFPA (Federação Internacional de Associações de Psoríase), explicou que a iniciativa surgiu para “fazer com que todo o sistema compreenda o impacto das doenças dermatológicas e pare de considerá-las insignificantes, passando a mostrar, de fato, o enorme impacto que essas doenças têm sobre as pessoas”. Um dos temas centrais do encontro foi a apresentação da pesquisa regional realizada pela COLAPPIEL entre 2023 e 2024. Essa pesquisa inédita, devido ao seu alcance, incluiu 3.538 pacientes de 14 países da América Latina e foi realizada por meio de contato direto e mídias sociais, com a colaboração de organizações de pacientes em toda a região. A Argentina foi o país com o maior número de respostas, seguida pela Colômbia, Brasil, Equador e Uruguai.

Outras conclusões do estudo

A pesquisa também revelou lacunas significativas em informação e apoio. 62% dos pacientes relataram não ter recebido informações suficientes no momento do diagnóstico e 75% indicaram não ter recebido apoio psicológico, embora a grande maioria tenha expressado o desejo de ter tido acesso a esse apoio. Além disso, mais da metade dos entrevistados indicou que seus familiares ou amigos não compreendiam totalmente sua condição.

Outra descoberta preocupante foi a interrupção do tratamento e as barreiras de acesso aos cuidados. Treze por cento dos pacientes levaram entre três meses e um ano para efetivamente ter acesso à medicação prescrita, enquanto 6% relataram não ter recebido nenhum tratamento até o momento da pesquisa. Além disso, 74% afirmaram ter abandonado tratamentos anteriormente devido à falta de eficácia.

“A exigência burocrática de ‘tentativa e erro’ muitas vezes atrasa a eficácia clínica”, explicou Martín Petrocco, diretor executivo da AEPSO e coordenador do COLAPPIEL, que também detalhou que quase metade dos pacientes admitiu ter recorrido a medicamentos alternativos. Sobre a interrupção ou o espaçamento dos medicamentos, ele disse: “O que observamos é que um ciclo que deveria ser mensal se torna um de 40, 45 ou 50 dias. O paciente percebe que está em tratamento porque está recebendo um medicamento, mas talvez a dosagem ou o espaçamento não sejam os adequados”.

Uma Aliança para Pacientes

Durante o encontro, foi anunciada a assinatura de um acordo. Este acordo, firmado durante o recente Congresso Pan-Americano de Reumatologia (PANLAR), foi assinado por representantes do Conselho Internacional de Psoríase (IPC), da Federação Internacional de Associações de Psoríase (IFPA), da SOLAPSO (Sociedade Latino-Americana de Psoríase) e do PANLAR. Seu objetivo é colaborar com associações de pacientes da América Latina e da Pan-Americana, bem como com associações membros do IPC, para abordar os desafios enfrentados por pessoas com psoríase e artrite psoriásica.

A Dra. Claudia de la Cruz, vice-presidente e presidente eleita do IPC, explicou que a aliança visa reduzir as lacunas de acesso e desenvolver uma estratégia regional baseada em cinco pilares fundamentais: conscientização, defesa de direitos, pesquisa, educação e uma abordagem multidisciplinar.

“Nosso objetivo é melhorar o reconhecimento precoce dos sintomas e reduzir os anos de atraso no diagnóstico que milhares de pacientes na região ainda enfrentam. Sabemos da importância da intervenção precoce”, explicou a especialista, que também enfatizou a importância de fortalecer a voz dos pacientes e promover o acesso oportuno e equitativo ao diagnóstico e tratamento.

“Na América Latina, temos os medicamentos disponíveis, mas esses medicamentos chegam aos pacientes que precisam deles? Acredito que a resposta seja um unânime não”, acrescentou. Em relação à educação médica, ela destacou a importância de focar no treinamento específico para a atenção primária, a fim de facilitar os encaminhamentos precoces e prevenir a progressão da doença.